Chorzy na mukowiscydozę zyskają szansę na lepsze życie

Szacuje się, że obecnie na świecie żyje ponad 100 tysięcy osób chorujących na mukowiscydozę – głównie w USA, Kanadzie, Australii i w krajach europejskich. To choroba genetyczna, a nosiciele genu odpowiadającego za wystąpienie mukowiscydozy stanowią około 5 proc. ludzi rasy białej. Niestety jest ona śmiertelna. Polscy pacjenci właśnie zyskali nadzieję na dłuższe życie i większy jego komfort, dzięki dopuszczeniu do refundacji określonych leków na mukowiscydozę.

Czym jest mukowiscydoza?

Dla porządku trzeba powiedzieć, że mukowiscydoza jest schorzeniem genetycznym, rzadkim, które należy do chorób wielonarządowych. W pierwszej kolejności atakuje ona układ oddechowy człowieka, w którym występuje nadprodukcja śluzu. W wyniku tego pojawiają się problemy z oddychaniem i upośledzenie czynności płuc. Cierpią na tym i inne narządy pacjenta, w tym układ trawienny. Zaburzeniu ulega praca trzustki i procesy wchłaniania.

mukowiscydoza

Mukowiscydoza poważnym problemem Polaków

Nie ma leku, który pozwoliłby wyleczyć chorych na mukowiscydozę, ale są już nowoczesne terapie, które znacznie poprawiają jakość życia pacjentów. W Polsce ponad 60 proc. chorujących na mukowiscydozę to dzieci, a ponad 30 proc. osoby dorosłe.

Z uwagi na dotychczasowy brak refundacji nowoczesnych leków na mukowiscydozę pacjenci cierpiący na takie schorzenie średnio dożywają 24 roku życia, a to aż o 15 lat krócej w porównaniu do pacjentów z krajów Zachodnich. Nielicznych stać na kosztowne terapie z użyciem nierefundowanych leków. Jednak wkrótce ma się to zmienić za sprawą decyzji podjętej przez NFZ.

Refundacja leków na mukowiscydozę

Ministerstwo Zdrowia poinformowało w lutym 2022 roku, że refundacją będą objęte leki wykorzystywane przy mukowiscydozie, w tym te przyczynowe. W połowie 2020 roku na rynek farmaceutyczny wprowadzono najbardziej skuteczny lek w terapii mukowiscydozy – Kaftrio.

Od 1 marca 2022 roku dzięki podjętym negocjacjom z producentem leków na mukowiscydozę będą one objęte refundacją w Polsce. Dostęp do nich otrzyma około tysiąc pacjentów. Roczny koszt terapii wyniesie 500 mln zł, a środki na pokrycie ich będą wzięte z Funduszu Medycznego.

Obecnie trzy ośrodki w Polsce mają już zawartą umowę na terapię Kalydeco. Pozostałe od początku marca także będą zakontraktowane.

Oprócz tej terapii, refundacja będzie dotyczyła leczenia chorych z pierwotną hiperoksalurią typu 1 oraz dystrofią mięśniową Duchenne`a. Na hiperoksalurię zastosowana będzie technologia leczenia Oxlumo, zaś pacjenci z dystrofią od drugiego roku życia i z wagą powyżej 12 kg otrzymają dostęp do znanej od wielu lat technologii, ale do tej pory nierefundowanej.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

*

*

*